Beskedet

Nils spenderade sina tre första dagar i livet på neonatal-intensiven i Linköping, men på söndagskvällen fick han flyga helikopter till BIVA i Lund. Jag och min man åkte hem för att packa om bb-väskan med nya kläder. Det var svårt då vi inte visste hur länge vi skulle vara borta.

När vi kom hem bröt vi ihop. Komma hem från bb utan sitt barn! Så ska det verkligen inte vara. Vi som hade sett fram emot att komma hem, vi som hade så många drömmar om det nya livet som skulle börja nu, nu när vi kom hem från bb. Vi gick in och tittade på den lilla sängen bredvid vår, vi tittade på det rum som skulle bli Nils och vi tittade på alla saker vi inhandlat. Fortfarande fanns det hopp och vi packade så fort vi kunde. Strax innan vi åkte ringde läkaren från helikoptern och sa att Nils kommit fram och att resan gått bra. Nu återstod några timmar i bil för oss...

Vi kom till Lund vid tre på natten. Nils sov och vi fick inte hålla honom eftersom sköterskorna tyckte han var lite medtagen efter resan. Det var väldigt annorlunda mot Linköping, där fick vi hålla vår son när vi ville, så det gjorde vi såklart nästan hela tiden. Vid fyratiden gick vi till patienthotellet och checkade in.

Vid åtta vaknade vi och ringde till Nils rum, de berättade att de just lagt Nils i respirator för han hade haft jobbigt att andas på morgontimmarna. Att komma till hans rum och se honom sova djupt på morfin i respirator var otroligt smärtsamt. Vi hoppades innerligt att han skulle må bättre snart. Vi fick inte hålla honom nu heller på grund av respiratorn. Det var otroligt jobbigt för vi visste ju att vår närhet gjorde att han mådde bättre.

Vid lunchtid på måndagen skulle Nils undersökas med MR, sköterskorna sa att han skulle vara tillbaka på rummet runt 13 och att de skulle ringa oss så fort han var tillbaka. När de inte ringt vid två var jag orolig. När de fortfarande inte ringt vid tre, och vi inte fått tag på dem var jag i upplösningstillstånd. Vad hade hänt med vår älskade son? Levde han fortfarande? Vad hade de hittat på MR eftersom det tog sån tid? Först vid fem fick vi tag på dem, då hade Nils just kommit tillbaka till sitt rum och vi fick äntligen träffa honom. Han hade då fått så mycket morfin att han knappt andades själv och eftersom MR hade tagit så lång tid hade han en kroppstemperatur på bara 32 grader. Vårt älskade lilla barn var alldeles kall och sov så djupt. Vi fick fortfarande inte hålla honom i vår famn, så vi höll honom i händerna och smekte hans små kinder och hans lilla huvud. Sakta men säkert steg hans kroppstemperatur och med den stabiliserades hans blodtryck och vi kunde bli lite lugna.

Först sa sköterskorna att vi skulle få besked på MR redan samma dag, men när klockan gick förstod både vi och dom att det inte skulle bli så. Vi blev så småningom tvungna att gå och lägga oss. Ytterligare en dag på sjukhus för vår lilla, lilla pojke och ytterligare en natt för oss utan honom intill.

Klockan halv tio på tisdagsförmiddagen kom en läkare in till Nils rum. Han såg allvarlig ut och frågade om någon av våra anhöriga var på väg till oss. Vi svarade nej och han sa att han hade besked till oss. "Förbered er på dåliga besked" sa han.

Vi gick in till ett konferensrum med två läkare. Där förklarade de sakligt att Nils hjärta har mycket komplicerade och allvarliga fel, vilket vi redan visste - vi hade ju sett det med egna ögon på ultraljudet. Men det vi inte fått tidigare indikationer på var att även hans lungor är underutvecklade. De hade ju sett bra ut på lungröntgen, men på MR hade de sett att de inte var som de skulle. Dessutom var Nils aorta brusten och kärlen till lungorna väldigt trånga.

"Alla dessa fel sammantaget gör att det är inoperabelt" sa den ena läkaren.

Även om världen lite smått hade börjat rasa innan, så rasade den totalt nu. De skulle inte göra något alls för att försöka rädda vårt barn. Vi kunde inget göra för att försöka rädda honom. Ingenting alls. INGENTING. Det var ett dödsbud. Ett besked från helvetet.