Kolmården

Pappa och jag har varit på Kolmården med dina kusiner i dag. Du skulle varit med och legat i din vagn, vi hade ju redan bestämt det! Livet är så tungt utan dig. Och så ensamt.

Nils, du finns med oss varje steg vi tar här på jorden. Så småningom kommer vi och kryper ner bredvid dig i familjegraven.

Grattis pappa

Kom hit Nils, så sjunger vi för pappa.

Ekorre

Alldeles nyss ropade pappa på mig och visade att vi har en ekorre i trädgården. Jag kände att jag ville visa dig också. Såg du den, Nils?

Två månader i dag

Grattis Nils på din tvåmånadersdag. I dag skulle vi ha tagit en långpromenad du och jag. Kanske fikat med några andra mammor och små söta bebisar. I dag skulle vi längtat extra mycket efter pappa och när han kom hem skulle vi legat i sängen alla tre och bara myst.

I dag skulle du blivit två månader. Jag saknar dig. Jag älskar dig.

Inte svänga

Det skulle vara så lätt att inte svänga. Det skulle vara så lätt att köra rakt fram, med full fart in i bergväggen. Men jag gör det inte.

Varför?

Jag vet faktiskt inte.

Saknad

Saknaden efter Nils växer hela tiden, tomrummet i bröstet förgör oss. Jag önskar att han kunde komma tillbaka, men jag vet att det inte går. Jag vet att det inte finns någon tröst. Jag vet att det aldrig kan bli bra igen.

Dagarna går, men de saknar mening.

Nils, vi glömmer aldrig stunderna tillsammans med dig. Mamma och pappa älskar dig. Du gjorde oss till världens stoltaste föräldrar.

Midsommarafton

I dag är det midsommarafton och du skulle ju varit här, Nils!

Den värsta dagen

I dag vaknade jag upp till den värsta dagen. Sorgen ligger tung över mitt bröst och saknaden efter Nils värker. Det värsta är att det finns ingen tröst, i morgon vaknar jag upp till samma ensamhet, till samma tomhet och till samma saknad. I morgon vaknar jag upp till den värsta dagen.

Nils, jag bär med dig i mitt hjärta och i mina tankar. Livet var perfekt med dig och nu när du är borta finns inget vackert kvar. Pappa och jag kämpar på, men vi saknar dig så innerligt. Du är det bästa som nånsin hänt oss.

Nya blommor

I dag har mamma och pappa planterat nya blommor på din grav, Nils. Vi låg på knä bredvid varandra och grävde i jorden samtidigt som regnet började falla.

Varje gång jag går in i ditt rum så luktar jag på din lilla pyjamas, Nils. Din lukt sitter kvar och jag blundar så hårt jag kan och andas in och minns hur det var när du var här hos oss. Minns hur livet var perfekt men ändå inte eftersom jag visste hur det skulle sluta och att det skulle ta slut. Minns hur livet och döden var här på samma gång. Minns hur det kändes att hålla dig och pussa dina små läppar. Minns hur jag var lycklig.

En bit av mig dog tillsammans med dig, Nils. Jag vet inte än hur stor bit.

Dopet

Inga inbjudningskort skickades ut när Nils skulle döpas. Ingen smörgåstårta beställdes och ingen broderade in hans namn på dopklänningen som skulle gå i arv från mig eller min man. Ingen frågade om önskelista. Ingen bakade jordgubbstårta och endast min man och jag närvarade, förutom Nils och prästen. Sjukhusprästen.

Samma dag som vi fick veta att Nils inte gick att operera beslutades det att han skulle kopplas loss från respiratorn och i och med det troligtvis dö relativt omgående, trodde läkarna. En sköterska frågade oss om vi ville döpa Nils, och det kände vi att vi ville. Det beslutades att Nils skulle flyttas till ett annat rum så alla sladdar som kopplade ihop Nils med dropp och mediciner och syrgastuber till respiratorn fick ordnas och vi hjälptes åt att flytta vår lilla son i den lilla plastlådan till det nya rummet. Det fanns en soffa där och min man och jag slog oss ner. Och för första gången sen vi kom till Lund fick vi hålla vår son. Han fick komma till min famn och jag höll honom så varligt och innerligt och nära som det bara gick. Nils låg fortfarande i respirator när höll prästen en kort dopceremoni och min man och jag klappade vår son och grät. Det var helt otroligt att hålla honom igen, att hålla vårt barn i mina armar.

Vad prästen sa spelade ingen roll, tiden stod stilla när vi hade Nils nära igen. Vi njöt av varje sekund alla tre. Vi var en familj.

Hugget i sten

I dag, en månad efter hans död, åkte min man och jag till Lilla Aska och hämtade Nils för hans sista färd. Vi tog familjebilen så den fick användas för vår lilla familj en sista gång.

Nu vilar Nils i familjegraven.



Vi älskar dig så otroligt mycket vårt kära barn. Vi finns alltid med dig och du finns alltid med oss.

Beskedet

Nils spenderade sina tre första dagar i livet på neonatal-intensiven i Linköping, men på söndagskvällen fick han flyga helikopter till BIVA i Lund. Jag och min man åkte hem för att packa om bb-väskan med nya kläder. Det var svårt då vi inte visste hur länge vi skulle vara borta.

När vi kom hem bröt vi ihop. Komma hem från bb utan sitt barn! Så ska det verkligen inte vara. Vi som hade sett fram emot att komma hem, vi som hade så många drömmar om det nya livet som skulle börja nu, nu när vi kom hem från bb. Vi gick in och tittade på den lilla sängen bredvid vår, vi tittade på det rum som skulle bli Nils och vi tittade på alla saker vi inhandlat. Fortfarande fanns det hopp och vi packade så fort vi kunde. Strax innan vi åkte ringde läkaren från helikoptern och sa att Nils kommit fram och att resan gått bra. Nu återstod några timmar i bil för oss...

Vi kom till Lund vid tre på natten. Nils sov och vi fick inte hålla honom eftersom sköterskorna tyckte han var lite medtagen efter resan. Det var väldigt annorlunda mot Linköping, där fick vi hålla vår son när vi ville, så det gjorde vi såklart nästan hela tiden. Vid fyratiden gick vi till patienthotellet och checkade in.

Vid åtta vaknade vi och ringde till Nils rum, de berättade att de just lagt Nils i respirator för han hade haft jobbigt att andas på morgontimmarna. Att komma till hans rum och se honom sova djupt på morfin i respirator var otroligt smärtsamt. Vi hoppades innerligt att han skulle må bättre snart. Vi fick inte hålla honom nu heller på grund av respiratorn. Det var otroligt jobbigt för vi visste ju att vår närhet gjorde att han mådde bättre.

Vid lunchtid på måndagen skulle Nils undersökas med MR, sköterskorna sa att han skulle vara tillbaka på rummet runt 13 och att de skulle ringa oss så fort han var tillbaka. När de inte ringt vid två var jag orolig. När de fortfarande inte ringt vid tre, och vi inte fått tag på dem var jag i upplösningstillstånd. Vad hade hänt med vår älskade son? Levde han fortfarande? Vad hade de hittat på MR eftersom det tog sån tid? Först vid fem fick vi tag på dem, då hade Nils just kommit tillbaka till sitt rum och vi fick äntligen träffa honom. Han hade då fått så mycket morfin att han knappt andades själv och eftersom MR hade tagit så lång tid hade han en kroppstemperatur på bara 32 grader. Vårt älskade lilla barn var alldeles kall och sov så djupt. Vi fick fortfarande inte hålla honom i vår famn, så vi höll honom i händerna och smekte hans små kinder och hans lilla huvud. Sakta men säkert steg hans kroppstemperatur och med den stabiliserades hans blodtryck och vi kunde bli lite lugna.

Först sa sköterskorna att vi skulle få besked på MR redan samma dag, men när klockan gick förstod både vi och dom att det inte skulle bli så. Vi blev så småningom tvungna att gå och lägga oss. Ytterligare en dag på sjukhus för vår lilla, lilla pojke och ytterligare en natt för oss utan honom intill.

Klockan halv tio på tisdagsförmiddagen kom en läkare in till Nils rum. Han såg allvarlig ut och frågade om någon av våra anhöriga var på väg till oss. Vi svarade nej och han sa att han hade besked till oss. "Förbered er på dåliga besked" sa han.

Vi gick in till ett konferensrum med två läkare. Där förklarade de sakligt att Nils hjärta har mycket komplicerade och allvarliga fel, vilket vi redan visste - vi hade ju sett det med egna ögon på ultraljudet. Men det vi inte fått tidigare indikationer på var att även hans lungor är underutvecklade. De hade ju sett bra ut på lungröntgen, men på MR hade de sett att de inte var som de skulle. Dessutom var Nils aorta brusten och kärlen till lungorna väldigt trånga.

"Alla dessa fel sammantaget gör att det är inoperabelt" sa den ena läkaren.

Även om världen lite smått hade börjat rasa innan, så rasade den totalt nu. De skulle inte göra något alls för att försöka rädda vårt barn. Vi kunde inget göra för att försöka rädda honom. Ingenting alls. INGENTING. Det var ett dödsbud. Ett besked från helvetet.

Ingen Nils är hemma

Här hemma ser det ut ungefär som när vi åkte, Nils. Din vagn står kvar i ditt rum och bredvid vår säng står din. Tom. Nallarna ligger orörda. Din lukt finns kvar i din pyjamas och fortfarande brinner ljuset i lyktan på verandan. Norrland kanske gjorde oss gott, men Norrland gjorde ingen skillnad. Det är så tomt utan dig. Det är så tomt och ensamt, för du är inte hemma, Nils. Du är fortfarande borta.

Nu pågår fotbolls-EM och jag kan inte undgå att tänka på om du hade blivit en duktig fotbollsspelare, Nils. Jag kan inte undgå att tänka på framtiden som inte finns.

Hem?

Vi har varit ute på en resa och nu är vi på väg hem. Det känns kluvet eftersom vi inte har något att komma hem till.

Nils, det är så tomt utan dig. Saknaden efter dig växer i bröstet och sorgen värker. Såhär skulle livet inte vara. Livet skulle inte vara utan dig. Det skulle inte vara såhär! Livet var perfekt med dig. Mamma älskar dig.

Faller

På tecknad film ser man ibland hur gubbarna går och plötsligt rycks marken undan fötterna (eller så de går ut över ett stup). Gubbarna fortsätter gå fastän de inte har mark under fötterna. De fortsätter och fortsätter ända tills de inser att de trampar luft och att det inte är möjligt. Då faller de. Faller. Faller. Faller.

En dröm

Jag hade en dröm. Den bestod av kärlek. Den bestod av blöjbyte, promenader, pussar och närhet. Den bestod av vaknätter, amning, bvc-besök och små, små strumpor. Min dröm var Nils. Nils var min dröm.

Jag har en dröm. Den kan aldrig bli sann.

Att fylla sin tid

Dag läggs till dag och tiden går. I går var det tre veckor sedan du dog. Tre veckor av sorg. Hur kunde det här hända? Hur kunde vår son dö ifrån oss? I stort sett alla som lever just nu skulle ha dött innan Nils. Alla vi som var på begravningen skulle definitivt gjort det. Man ska inte överleva sina barn. Man ska inte begrava sina barn.

Vad ska vi fylla tiden med nu när livets mening är borta?

Nils, du är det bästa som någonsin hänt oss.